Viernes. A las nueve en punto de la mañana llegamos a la sede de APSOCECAT, la Asociación Pro Personas Sordociegas de Cataluña, en el barrio barcelonés de Sants. Nos espera Ricard López y su pequeño equipo de voluntarios. Hoy van a impartir un taller de sordoceguera y formación para la atención de personas que padecen esta deficiencia. Su objetivo es dar a conocer una discapacidad demasiado olvidada y formar a profesionales para que actúen de mediadores y puedan atender a alguno de los 18.000 sordociegos que hay en España. No es el primer taller que dan. 430 personas pasaron por el local en 2011.

 

Por David Muñoz

Ricard es el presidente de la asociación catalana y también de la federación española (FESOCE). Es un luchador. No dirige las dos instituciones porque sí. Su hija Clara padece sordoceguera congénita (de nacimiento). Cuando ella tenía seis años le diagnosticaron la discapacidad y el médico le dijo que su hija iba a ser “un vegetal” el resto de su vida. Él y su mujer, Petri, lejos de rendirse, crearon las dos asociaciones y se unieron más que nunca para dignificar la vida de Clara y del resto de afectados. Mientras él nos enseña ‘su casa’ y su completa y única biblioteca de material relacionado con la sordoceguera, Nuria Bustamante y Xavier Capdevila, voluntarios, preparan las sillas para el taller que se llevará a cabo en unos minutos en el humilde local de 60 metros cuadrados. Tienen un local de apenas 60 metros cuadrados, acojedor pero limitado.

El público de hoy no tarda en llegar. Son alumnos de Educación Social de la escuela Solc Nou, un centro de formación profesional cercano a donde nos encontramos. Son 24 y la profesora, los justos para que todos tengan asiento. 23 chicas y dos chicos. Curioso. Le pregunto a Ricard qué le parece que las mujeres sean amplia mayoría. “Raro”, me responde. “Siempre viene sólo uno”. Los hombres no se implican tanto como las mujeres, en estos temas aunque el mismo presidente está ahí para romper el cliché.

La discapacidad puede ser de nacimiento (congénita) o adquirida con el tiempo. El primer caso es más grave puesto que la persona afectada no dispone de referentes: nunca ha visto ni oído nada.

Xavier es el psicólogo de la asociación y quién presenta los talleres. En la introducción Nuria interpreta con lenguaje de signos lo que él dice. Esa comunicación sería efectiva con una persona sorda (podría entender los signos) o con una persona ciega (podría escuchar a Xavier). Pero no para un sordociego. La sordoceguera es una discapacidad caracterizada por una doble deficiencia sensorial: la visual y la auditiva.  Quién la padece, ni oye ni ve. Es decir, vive con tres sentidos: con el tacto, el gusto y el olfato. Ello acarrea problemas de comunicación, de acceso a la información y de movilidad. Pero cada caso es un mundo. Hay quién nace sordociego por problemas durante el embarazo u otros factores, como la hija de Ricard; o quien la adquiere con el tiempo, como Laura, la segunda protagonista del vídeo que pondrán en unos instantes. Es más frecuente la segunda opción y más grave la primera por una simple razón: una persona sordociega congénita nunca ha oído ni visto nada, no tiene ningún referente. Tiene que aprender de cero pero con clara desventaja. De ahí que sea tan importante el guía o mediador que le acompaña en su oscuridad. Y de ahí que sea tan meritorio el trabajo de APSOCECAT y demás organizaciones de apoyo.

Las personas sordociegas tienen su mundo, no debemos explicarles el nuestro porque quizás lo que es importante para nosotros no lo es para ellos

“Parlar amb tacte” (Hablar con tacto), así se titula el reportaje de Entre Línies que suelen reproducir a modo de hilo para el taller. Es justo lo que deben conseguir los profesionales que atiendan a personas sordociegas y los afectados mismos. Qué difícil. El documento cuenta las historias de Clara y Laura, dos sordociegas muy distintas. Ricard es el primero que habla en el reportaje. Debe ser la enésima vez que lo ve, pero no se cansa. Desde el fondo de la sala. Los futuros educadores sociales guardan silencio. A la mitad del vídeo llega Marc, el asistente personal de Ricard, y algunas personas más que apenas pueden sentarse porque no hay sitio.

 

 

Es el momento de comentarlo. Salen muchas preguntas. Ricard está a la expectativa pero de vez en cuando interviene para matizar. “Ellos tienen su mundo, no debemos explicarles el nuestro porque quizás lo que es importante para nosotros no lo es para ellos”, advierte.  Más tarde, Xavier muestra a parte del grupo una serie de gafas que simulan problemas relacionados con la pérdida de campo y agudeza visual. Para que uno se imagine lo que significa tener una deficiencia visual. También muestra material adaptado para sordociegos. Una lupa, un lector con el que se amplia el texto (para discapacitados que aún mantienen parte de la vista) o una línea de Braille conectada a un sistema operativo Linux.

Cuando la charla finaliza, repitiendo el mismo ritual de siempre, Xavier y Nuria vuelven a recolocar las sillas y a seguir con su trabajo. También Marc, que hace de relaciones públicas; Gretti, que se encarga de las redes sociales y parte de la comunicación; y algún voluntario que traduce textos para la biblioteca. No son más. “Somos pocos pero hacemos mucho”, dice Ricard. Aprovechamos la calma para entrevistarlo. La grabadora pide descanso a los 80 minutos. Hablamos de la situación marginal de la sordoceguera en España comparada con otros países como Gran Bretaña o Dinamarca, de la necesidad de establecer un censo oficial de personas sordociegas para poder reclamar los recursos necesarios, de la ley de dependencia, de Clara, del futuro y de la injusticia invisible en la que viven.

Sobre David Muñoz

David Muñoz Menorquín. Periodista a falta de título. Cofundador de elideario.com, emprendedor, tecnoptimista y obsesionado con la productividad. Cuento historias aquí y en mi Blog desde 2010. Estos son mis intereses: #Apple #Periodismo #SocialMedia #Comunicacion #Twitter. Y éstos los sitios dónde me encontrarás: Twitter Facebook Google Plus LinkedIn