Todos los seres humanos nos movemos por observación e imitación, y a partir de ahí nos desarrollamos. Vivimos en un mundo audiovisual poblado de tecnologías, abundante información y caos intencionado, pero nos adaptamos. Tan fácil como respirar. En un mundo así, resulta difícil imaginar que una persona utilice únicamente su piel para conectarse con la realidad. El olfato, para poder sentir la fragancia de un jardín. Y que la única música que pueda escuchar sean sus latidos y su respiración, la exclusiva banda sonora de su vida. En España, se calcula que unas 18.000 personas padecen sordoceguera. No pueden ver, ni oír. Bajo un aislamiento de oscuridad y silencio, la mayoría se comunica a partir del tacto de otras manos; caminan por la ciudad con ayuda de sus guías o familiares; y, con suerte, algunos convierten su bastón en una extensión de ellos mismos con la esperanza de que ningún imprevisto derribe su autonomía.

 

Por Janira Gómez y David Muñoz

De este modo transcurre la existencia de Clara, una joven de 21 años que condicionada por su sordoceguera congénita, ha transformado sus manos en sus oídos, sus ojos y su lengua para poder construir una idea del mundo que la envuelve. A diferencia del resto de personas, Clara carece de dos de los principales canales sensoriales –la vista y el oído– que nos permiten recibir la mayoría de estímulos y que nos hacen funcionar como seres sociales. Jamás ha escuchado una risa, ni ha visto el rostro de sus padres y hermanos debido a una sordoceguera provocada por la prematuridad de su nacimiento y una parálisis cerebral parcial que le ha causado además problemas de movilidad. Su perímetro de seguridad es su propio cuerpo. Sin embargo, se enfrenta cada día con valentía a una dura jornada existencial repleta de peripecias. Para lo que a Clara supone una rutina, para muchos ciudadanos esta discapacidad es inconcebible. Y es que hasta hace apenas cinco años (2007), la sordoceguera no estaba reconocida legalmente como una discapacidad con entidad propia.

Ni dimensiones ni tiempo

Las personas sordociegas son aquellas que padecen un deterioro combinado de la vista y el oído, deficiencias que dificultan su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad en su vida diaria. Clara sufre una sordoceguera congénita debido a su nacimiento prematuro pero existen diferentes grados de discapacidad que no necesariamente suponen la pérdida total de los sentidos. Junto a la congénita, convive la sordoceguera adquirida que se produce después de aprender el lenguaje oral y que normalmente guarda rastros auditivos y visuales. Por lo que ésta, a diferencia de la congénita, permite mayor libertad para adaptarse a la discapacidad y desarrollar la comunicación y la autonomía de la persona gracias a que ya ha visto u oído anteriormente. “Las personas que no han nacido así tienen muchas probabilidades y recursos para desarrollarse con una cierta normalidad en la sociedad porque saben cómo funciona el mundo, lo tienen construido internamente”, explica Xavi Capdevila, psicólogo y voluntario de la Asociación Pro Personas Sordociegas de Cataluña (APSOCECAT). Aún así, matiza Capdevila, inevitablemente pasan por una etapa dolorosa debido a que son conscientes de su pérdida. Clara nunca tendrá esa sensación.

La frontera entre las personas que son congénitas y adquiridas es estrecha, pero supone una diferencia abismal. Tal y como explica Ricard López, padre de Clara y presidente de APSOCECAT y FESOCE, “la gran dificultad está en que aquellas que ya nacieron así descubran su ‘yo’. Nosotros tenemos que comunicarnos con ella de forma que pueda construirse una idea del mundo, para que sepa que es una persona por sí misma, pero tenemos que ser conscientes de la dificultad de eso”.

Ambas tipologías comparten las mismas causas. Antiguamente, la sordoceguera podía surgir por rubéola, una enfermedad que aparecida durante el embarazo provocaba la pérdida de visión y audición del niño y venía acompañada por otras dificultades cognitivas. Pero también puede ocasionarse por prematuridad y por otras enfermedades raras como el Síndrome de Usher, un trastorno genético que como la rubéola provoca un estado de sordera bilateral acompañado de una pérdida de visión al nacer. Aunque estos son los rasgos y las causas más comunes de esta doble pérdida sensorial, la sordoceguera se caracteriza por la singularidad de cada caso, por encerrar en sí misma todo un mundo especial de particularidades y formas de aprendizaje, signos que sólo reconoce la persona sordociega y las personas que la rodean. Lo que para nosotros una simple cuchara, una pelota o un trozo de algodón significan objetos, para Clara significa la hora de la comida, el momento de jugar y su espacio de relax y tranquilidad. Gracias a estos objetos puede anticipar los hechos, estructurar su día y crear una rutina que le sirva de cuerda-guía para dar sentido a su caos sensorial y a la información fragmentada que recibe.

En España, asociaciones como APSOCECAT calculan que alrededor de unas 18.000 personas son sordociegas. Pero tan sólo son datos aproximados debido a la falta de un censo oficial seguro. APSOCECAT sólo tiene conocimiento de unos cien casos. La Administración, en cumplimiento de la Ley 27/2007 de la Lengua de Signos y por exigencia de estas asociaciones, encargó un estudio a la empresa Technosite (ayudada por la Fundación ONCE) con el objetivo de conocer la cantidad de personas sordociegas y analizar sus situaciones y necesidades. Según Mari Carmen, responsable del estudio, el análisis se terminó y entregó en mayo de este año al Ministerio de Sanidad. Sin embargo, aún no se ha hecho público y la empresa no quiere desvelar ningún dato. Todo esto ralentiza la ayuda que las asociaciones puedan dar a muchas otras familias.

El principal problema se encuentra en la definición que el Estado realiza sobre la discapacidad. “Hemos manifestado en artículos y cartas al Ministerio que no es correcta”, manifiesta Ricard, “porque se han utilizado criterios físicos, médicos y límites de restos visuales y auditivos para reconocer la sordoceguera en una persona, cuando ésta además, tiene problemas de comunicación, de acceso a la información y dificultad en la movilidad”. Asimismo, “el grupo de personas sordociegas es heterogéneo y complejo debido a sus características individuales motivadas por la etiología, el tipo y grado de pérdida, el momento de aparición de los déficit sensoriales o las deficiencias añadidas”, expone Daniel Álvarez, presidente de ASOCIDE (Asociación de personas sordociegas de España), sordo desde los cuatro años y ciego desde los treinta.

 

Los obstáculos de la comunicación

Sordoceguera. Ilustración de Rubén Morral Yepes (www.rubenmyblog.blogspot.com)

Curiosamente, cuando Clara era niña se estimulaba tocando instrumentos y todo aquello que hiciera sonidos. La pérdida sensorial que supone la sordoceguera congénita, conlleva enfrentarse a la sensación de estar sumergido en un mar de incomunicación y frustración que, por consiguiente, no ayuda a tener un progreso rápido de aprendizaje. Por esta razón, tanto Clara como el resto de personas congénitas, deben potenciar al máximo el tacto para encontrar un camino de libertad.

Algunos como Clara se deben someter únicamente a la lengua de signos adaptada en las manos para poder comunicarse. Se trata de un canal comunicativo lento, que no garantiza un gran nivel de conocimiento y que requiere tanto tiempo como disposición de personas profesionales y repetición continua. No obstante, cuanto antes se inicie este proceso mayor será su progreso. Cuanto antes se trabajen rutinas referenciales con objetos “antes tendrá herramientas de comunicación y menor será su ansiedad”, explica Núria Bustamante, encargada de la atención social en APSOCECAT. El momento más emotivo para Ricard y Petri, padres de Clara, fue cuando comunicó que no quería dormir y no quería cenar. Pero eso tan sólo se consigue con trabajo. “Cuando la persona entiende que funciona con signos, es una bomba, se desencadena un aprendizaje muy rápido, empieza a pedir signos y tiene mucha curiosidad”, afirma Xavi entusiasmado. Como manifiesta Ricard, “ponemos todos los medios para que llegue hasta donde pueda pero ellos marcan los límites”.

En el caso de la sordoceguera adquirida los sistemas comunicativos son más amplios, sobre todo si existen restos visuales o auditivos. Algunas personas se apoyan con un sistema alfabético en la mano, un sistema dactilológico de movimientos veloces, y en el mejor de los casos, pueden llegar a utilizar el sistema Braille o llegar hablar gracias a un implante coclear y sus restos auditivos. Además, aquellas con restos visuales se les puede ayudar con tecnología auxiliar, como lupas de agrandamiento o grandes pantallas. Sin embargo, son pocos los casos que  permiten estas alternativas. Por esa razón, desde varias asociaciones  se imparten talleres de lenguaje de signos personalizados, no estandarizados, que se ajustan al nivel y edad de cada persona con sordoceguera, y que también se dirigen a familiares y amigos que desean aprender a comunicarse con ellos.

 

Los guías-intérpretes y los mediadores con el mundo

Diez segundos sin tacto o sin que alguien les toque, son diez segundos de vacío, significa estar a mil kilómetros de distancia de la vida. Por esa razón, el papel de los guía-intérpretes  y los mediadores, junto a la acción que desempeñan algunos padres, es fundamental para estar en harmonía con el mundo, precisan de su compañía para poder comunicarse y desenvolverse.

Los guías-intérpretes actúan como intermediarios neutrales de la comunicación. Únicamente transmiten información del entorno y de las conversaciones o gestos que se producen en él. Estos no intervienen en la toma de decisiones, es la persona sordociega la que interpreta esa información. “Los guías-intérpretes ayudan a las personas con un gran nivel de autonomía. Les acompañan en situaciones en las que se necesita que alguien traduzca y a su vez pueda trasmitir a otro lo que dice la persona sordociega, como ocurre en las visitas al médico, al abogado, a solucionar problemas en el ayuntamiento”, explica el secretario Juan Carlos García de APASCIDE, la asociación de padres.

Sin embargo, las personas congénitas necesitan inevitablemente a un mediador. El mediador “debe conseguir la confianza de la persona porque la guiará por el mundo, no se lo contará”, cuenta el psicólogo Xavi. “Es importante que lleve los mismos olores o pulseras para que le reconozca”, añade. No cualquiera podrá construir ese vínculo necesario entre los dos, se trata de una intervención larga y constante. El trabajo de estos profesionales se basa en actividades sobre los signos de la vida cotidiana, en transmitirle cosas significativas, un lenguaje que le de oportunidades de participar en el mundo. Cosas que pueda oler, tocar, degustar. “No le aporta nada saber cómo es el sol. Siempre habrá que escoger objetos referentes desde su punto de vista, no del nuestro”, cuenta Ricard, padre de Clara. Para Clara como para otros sordociegos, sólo existe aquello que tocan con la punta de sus dedos y cuando dejan de hacerlo, el objetivo de los mediadores es que siga existiendo en ellos para que puedan desarrollar el pensamiento. Es gracias a actividades acuáticas o sensaciones que los mediadores pretenden ayudar y hacerle acumular experiencias a la persona. Para no crear una interdependencia, “cuando llevan tres años con el mismo mediador los cambiamos porque no es bueno ni para la persona ni para el mediador porque se convierte en un brazo más”, concreta Núria. Daniel Álvarez, presidente de ASOCIDE, expresa que “es necesario estar rodeado de personas que conozcan los métodos para comunicarse con nosotros y que sepan transmitirnos también lo que sucede, para que podamos sentirnos seguros”.

 

La invisibilidad institucional de la sordoceguera

Probablemente, tal y como expresa el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad), la sordoceguera es “una de las discapacidades severas con más barreras de comunicación que vencer y que mayor atención requiere de la familia y del entorno social inmediato”. Pero ello no se traduce en un apoyo legal y social justo en España. Al revés. A pesar de estar reconocida desde 2007 como discapacidad específica, no ha habido mejoras ni recursos ni formación profesional. Tan sólo existe un centro en Sevilla (Centro Santa Ángela de la Cruz) que ayuda a 17 personas, pero es algo anecdótico.

“En España no hay mucha relación entre educación, sanidad y servicios sociales”, comenta Ricard. Cuando esta unión debería ser básica al tratarse de una discapacidad que “no puede abordarse sólo desde una área” porque afecta a muchas. Además, los médicos en ocasiones no ofrecen soluciones claras. “Hay falta de detección, de derivación de los profesionales médicos hacia cosas que no son del ámbito de la sanidad pero que tendría que ser transversal con bienestar social, servicios sociales y educación”. El doctor de Clara le dijo a Ricard que su hija “ sería un vegetal el resto de su vida y que poco se podía hacer”. Son los padres cómo él los que se mueven y descubren que sí se puede y mucho.

La Ley de Dependencia (recortada recientemente) también afecta a la sordoceguera. Las familias con afectados tienen derecho a recibir, a través del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (el órgano responsable), servicios de mediadores profesionales, acceso a centros de residencia o prestaciones económicas. Pero, para Ricard, esta ley no es muy eficaz. Las prestaciones económicas -para Clara le dan 500 euros al mes- son insuficientes y los centros o no están preparados para sordociegos o, directamente, no los hay. ¿De qué sirve llevar a un sordociego a un centro de día o residencia adaptada para discapacitados intelectuales? Ricard dice que el Estado se asusta con la cifra de 18.000 sordociegos porque ve que, al ser la ratio de mediadores respecto a afectados 1/1, se deberían pagar a 18.000 profesionales. Pero no es del todo así. No todos los sordociegos lo son al mismo nivel, la mayoría son adquiridos y no necesitan tanta ayuda. Dinamarca, Gran Bretaña o incluso Rumania son ejemplos a seguir, puesto que han conseguido muchos recursos en forma de centros especializados mediante ayudas del sector público y privado. En Gran Bretaña, por ejemplo, “existe una sensibilización social con la sordoceguera”, “nosotros hablamos de presupuestos de 4 euros y ellos de millones de libras”, explica Ricard.

“Antes me daba vergüenza pedir dinero para mi hija y para los que son como ella. Pero con el tiempo te das cuenta que es necesario. Se gastan miles de euros al mes en prisiones de alta seguridad para delincuentes y en cambio, no invierten nada para personas con sordoceguera. Mi hija no ha cometido ningún delito por nacer así”, comenta indignado Ricard.

La inexistencia de un censo oficial repercute directamente en los recursos destinados a la sordoceguera. Son escasos comparados con otros países de la Unión Europea. Aquí apenas hay información ni formación profesional de mediadores y guías-intérprete para personas sordociegas. Son las mismas organizaciones como APSOCECAT las que tienen que ofrecer cursos mediante talleres para que tengan un título reconocido. Durante 2011, en la sede de la asociación catalana asistieron 430 personas para formarse.

 

La lucha de las organizaciones de apoyo

“Si el Estado no da la cara por el problema, deberemos encargarnos nosotros”. Eso es lo que piensan las organizaciones de apoyo a la sordoceguera como ASOCIDE, FESOCE o la catalana APSOCECAT para cambiar la situación. Luchan con objetivos claros: ayudar a las personas sordociegas y conseguir más reconocimiento y recursos. Ricard defiende que son los verdaderos expertos y a quiénes debería escuchar la Administración para hacer las políticas adecuadas. Pero no lo hace.

Ricard preside FESOCE y APSOCECAT. Consciente de que en España les hacen poco caso, sabe que la clave es juntarse con organizaciones europeas e internacionales que han logrado resultados. En Europa existe la European Deftblind Network con muchos países asociados, con quién colaboran frecuentemente. En este escenario las organizaciones que preside Ricard han impulsado recientemente un proyecto europeo (al que se han añadido 13 países) con el objetivo de elaborar el Libro Blanco de la Sordoceguera. Tienen tres objetivos: mostrar la situación de la discapacidad en toda Europa (incluido España) con un censo oficial, establecer un marco común para reclamar las infraestructuras necesarias que no existen y conseguir las buenas prácticas de los gobiernos en esta materia. Para ello se reunirán este mismo noviembre en Glasgow y a lo largo de 2013 en Lille (Francia) y Ollborg (Dinamarca). La presentación del libro, que redactaran ellos mismos (evitando “soluciones técnicas a problemas sociales”), está prevista para 2014 y se efectuará en Barcelona.

Además, recientemente FESOCE y APSOCECAT han contribuido a la constitución de la European Platform of Deafness, Hard of Hearing and Deafblindness (EPDHHD) con cinco oenegés europeas más. Lo firmaron en mayo de este año en Copenhagen, coincidiendo con la Asamblea Nacional de European Deafblindness Network por lo que consiguieron mucha fuerza mediática. Para el 15 de noviembre está prevista la primera Conferencia de la plataforma en Bruselas. Ricard y su equipo de voluntarios están contactando con parlamentarios europeos y cargos importantes para que asistan al encuentro. Entre ellos, Joaquín Almunia, el vicepresidente de la Comisión Europea. “Si viniera él arrastraría a otros cargos importantes y a la prensa internacional”, dice Ricard. Pero no es fácil luchar con las barreras de la incomunicación política.

 

Más allá de tres sentidos

Para Clara no existe el día ni la noche, no existen rostros ni caminos. Supone una dependencia económica y de vida, explica Ricard en nombre de su familia. Observa mal el futuro porque cuando ya no estén para cuidarla imagina que estarán igual. “No me preguntéis por la crisis porque siempre hemos vivido en crisis. La lucha es mucha y hacemos muchas cosas pero la residencia no existe, los centros de día y sensoriales tampoco ni profesionales que se estén formando en todas las universidades. Resultado, no tenemos nada”. Aún así, para el presidente de APSOCECAT  y FESOCE  “es satisfactorio hacer cosas que dejen resultado, conseguir que grandes patrones europeos expliquen cómo se debe hacer, crear residencias casi específicas con mediadores, es un modelo que puede funcionar”. En la mayoría de países la sordoceguera es invisible para los ciudadanos, sólo ocho países europeos la reconocen como discapacidad. La sordoceguera es una situación desconocida para los mismos padres o familiares. Otro de los graves problemas es que muchos de los casos que se han podido tratar, al adquirir la mayoría de edad, han acabado en centros de día en los que no trabajan su aprendizaje ni comunicación. Clara dispone de un mediador que comparte con otra persona sordociega pero no siempre sucede así. La mayoría de familias no dispone de estos recursos sociales.

Si la sociedad no hace nada estas personas se van cerrando y apagando, las hacemos más dependientes de lo que eran, de la información de otras personas, toda la vida no se puede estar así”, sentencia Ricard. Es evidente que las personas sordociegas dependen de la buena voluntad y sensibilidad de aquellos que les rodean para que les proporcionen un mundo seguro que puedan entender. Su futuro resulta incierto ante la necesidad de dependencia hacia alguien para poder caminar por el mundo, siempre necesitaran de gente que esté dispuesta a sacarles de su aislamiento y que les ayude a estructurarse como persona, como sujeto que tiene necesidades. Clara nunca podrá ver ni oír, necesitará que siempre alguien predispuesto a ayudarle sueñe por ella.

 

Si te ha parecido interesante, ¡compártelo y coméntalo aquí abajo! Puedes twittear con @IdearioRepor o seguirnos en las redes sociales. Te esperamos :-)

Sobre El Ideario Reportajes

El Ideario Reportajes Bajo la firma de El Ideario Reportajes hay Janira Gómez y David Muñoz, dos periodistas a falta de título inquietos, emprendedores y complementarios. Son los fundadores de elideario.com. Preparan los reportajes propios, las reflexiones y procuran (a veces sin éxito) que la web funcione. Su lema: en busca de la esencia periodística. Su filosofía: sembrar para recoger. En beta constante. Twitter